Redacción. Madrid
En el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el 21 de junio, la Asociación Española de ELA (Adela) ha demandado que los recortes sociales no afecten a las diversas asociaciones de enfermos para que, de esta forma, se puedan seguir manteniendo los servicios médicos y sociales que ofrecen, como Logopedia, Fisioterapia o Psicología, “sobre todo en poblaciones pequeñas donde conseguir estos servicios médicos es casi imposible y donde los enfermos están más solos y desamparados”.

Adriana Guevara, presidenta de Adela.

A su vez, reivindica a las diversas Administraciones Públicas una mayor implicación en la investigación de esta enfermedad neurodegenerativa y que se prosiga con los diversos estudios con células madre y los ensayos clínicos de nuevos tratamientos. “Estos avances son una esperanza para los enfermos de ELA, que temen que los recortes en investigación y desarrollo puedan ser un freno para conseguir avances en la cura de esta enfermedad cuya esperanza de vida no supera los seis años”, afirman desde Adela.

Para Adriana Guevara, presidenta de Adela, “lo importante es mostrar al resto de la sociedad una enfermedad desconocida y tremenda. Humanizarla y hacerla visible”. “Necesitamos la ayuda de instituciones públicas y privadas, de médicos, de psicólogos, pero también de los medios de comunicación y de todos para hacer que los enfermos de ELA puedan vivir con la misma calidad de vida que el resto de los ciudadanos”.

Estudio sobre la ELA en 2011

Según un estudio realizado en 2011 por Adela entre los enfermos de la ELA en nuestro país, la media de edad de los enfermos está en los 57,8 años, aunque se tiene constancia de varios casos de jóvenes menores de 30 años. En cuestión de sexo se dan más casos en hombres que en mujeres, por cada mujer diagnosticada con ELA se dan tres en varones.

El 78,4 por ciento de los enfermos tienen reconocida la minusvalía y el grado de esta es del 81,6 por ciento. Estos datos reflejan la importancia de las ayudas externas que deben recibir estos enfermos para continuar con una vida digna. Por este motivo, el 71,1 por ciento de los enfermos reciben ayudas técnicas y un 74,8 por ciento necesitan de ayuda personal para el día a día.

Dicha ayuda personal principalmente la reciben de sus familiares (36,5 por ciento) o por contratación de servicios privados de atención (31 por ciento). Es muy relevante que más del 80 por ciento de los enfermos de ELA deban recibir los servicios a domicilio por no poder acudir a los lugares médicos o de rehabilitación, ya sea por no poder desplazarse por sus propios medios o por no disponer de ayudas técnicas o económicas para su traslado. Los servicios a domicilio más demandados por estos enfermos son los de Fisioterapia (53,2 por ciento), Logopedia (seis por ciento) y Psicología.

La asociación cuenta con un banco de ayudas técnicas que todo enfermo de ELA puede solicitar. La mayor parte de los asociados solicitan aparatos para el movimiento como sillas de ruedas (42 por ciento), camas articuladas (17,6 por ciento), grúas (16 por ciento) o comunicadores de voz (cinco por ciento).